Il y a 7 ans, un ami à elle s’est inscrit pour être bénévole à Solidays et elle l’a suivi. Il n’a fait qu’une édition, son engagement à elle ne s’est jamais démenti et a été grandissant. Melody nous raconte pourquoi le bénévolat est une note positive dans sa vie.

Bonjour Melody, peux-tu te présenter rapidement ?

Je suis Melody, j’ai 28 ans, je suis monteuse vidéo et je suis bénévole à Solidarité Sida depuis 2010.

Comment a commencé pour toi l’aventure à Solidarité Sida ?

Par un pote qui s’est inscrit pour Solidays. Lui n’a fait que cette année-là et moi je ne suis jamais partie !

Tu as donc participé à 7 Solidays ?

En fait 6 : j’ai fait 3 Solidays, 1 pause car je n’étais pas disponible le week-end où avait lieu le festival, et à nouveau 3 Solidays.

Quelles ont été tes missions sur ces 6 éditions ?

Pendant 3 ans, j’étais au Merch volant, c’est à dire que je remettais le programme du festival contre don libre. J’étais déguisée pour que ce soit le plus fun possible. J’ai ensuite voulu travailler au QG des bénévoles. Je ne connaissais pas beaucoup de bénévoles en dehors de ceux de mon équipe et je me disais que c’était une bonne façon de rencontrer plein de nouvelles personnes et de travailler dans les coulisses du festival. Mais quand je suis passée à l’asso pour en parler avec le Responsable Volontariat, il m’a dit que le service communication cherchait quelqu’un pour être co-chef d’équipe de l’équipe Images. Il avait pensé à moi parce que j’étais monteuse. J’ai rencontré Thibaut, le permanent de l’asso responsable de cette équipe, pour savoir de quoi il retournait. Après la réunion durant laquelle il m’a expliqué qu’il s’agissait d’encadrer les photographes, les vidéastes et les dessinateurs à Solidays, je me suis dit que j’allais y réfléchir, sauf que Thibaut m’a rappelée le lendemain comme si j’avais déjà dit « oui » pour m’expliquer les choses que j’avais à faire et je me suis lancée ! Je suis restée 2 ans dans cette équipe. Pour la dernière édition, j’ai été cheffe d’équipe de l’équipe Patchwork des Noms et plus précisément, de l’exposition.

Peux-tu nous expliquer ce que sont ces patchworks ?

Les patchworks sont de grands panneaux de 3,60 m x 3,60 m composés de 8 panneaux de 1,80 m x 90 cm qui symbolisent la taille standard d’un cercueil humain. Ils ont été réalisés par des proches de victimes du sida souvent, des familles parfois et des associations quelques fois également, Act Up par exemple en a un. Les patchworks que nous exposons à Solidays ont tous été confectionnés en France. Le Patchwork des Noms existe dans de nombreux pays et quasiment dans tous les pays d’Europe. Aux Etats-Unis, le Aids Memorial Quilt est la plus grande œuvre d’art en extérieur et le plus grand projet artistique en commun du monde. À Solidays, nous travaillons en association avec Les Amis du Patchwork des Noms. Cette année, nous avions 8 patchworks exposés et nous en avons déployé 9 autres pendant la Cérémonie contre l’Oubli. Durant cette cérémonie, des parrains et marraines, des bénévoles et des permanents de Solidarité Sida, des membres des Amis du Patchwork des Noms ou d’autres associations comme les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence lisent sur scène des noms de personnes décédées dans l’année du sida pendant que d’autres déploient les patchworks. Il y a toujours un patchwork blanc qui symbolise toutes les victimes dont nous ne connaissons pas le nom ou qui n’ont pas de patchwork.

En quoi consiste plus précisément l’exposition du Patchwork des Noms ?

Il s’agit de lutter contre l’oubli et de sensibiliser les festivaliers. Il y a toujours 2 ou 3 bénévoles présents ainsi que Jean-Michel, le Président de l’association des Amis du Patchwork des Noms. Nous sommes là pour raconter l’histoire du Patchwork en général et des patchworks dont nous connaissons l’histoire en particulier. Certaines personnes viennent pour se recueillir, d’autres pour se renseigner ou discuter. Sur place, nous avons des ouvrages sur l’histoire du Patchwork que les gens peuvent consulter et un mur d’expression pour les gens qui souhaitent laisser des mots.

Quelles sont les réactions des festivaliers qui viennent voir l’exposition ?

Il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas le concept et qui trouvent cela intéressant. De nombreuses personnes ne sont pas conscientes qu’on meurt encore du sida et c’est un choc pour eux de le découvrir. Cela lance une discussion sur le VIH et comme nous étions situés cette année en face de l’exposition Sex In The City, nous les invitons ensuite à aller la visiter. Certains fondent en larmes, mais il y a toujours 2 ou 3 Sœurs de la Perpétuelle Indulgence pas loin pour leur faire des câlins.

Quand tu t’es engagée à Solidarité Sida, la cause te touchait particulièrement ?

Elle me touchait dans le sens où j’étais consciente que c’était vraiment un fléau. Je croyais que je connaissais beaucoup de choses sur le sujet, mais lors de ma formation pour les nouveaux bénévoles, je me suis aperçu que je ne savais même pas qu’il y avait une différence entre « VIH » et « sida »*. C’est un sujet que l’on devrait connaître sur le bout des doigts, mais ce n’est pas le cas.

Qu’est-ce que cela t’apporte personnellement d’être bénévole à Solidarité Sida ?

Une réelle satisfaction car je suis fière de m’être engagée. Ce n’est pas le cas de beaucoup de mes potes. Au début, je n’étais pas très engagée, surtout que je suis quelqu’un d’assez timide, que je ne vais pas facilement vers les gens. Les premières années, j’étais très proche des gens de mon équipe, mais je ne venais jamais à l’asso et je ne connais pas les permanents. Depuis 2014 où je suis devenue cheffe d’équipe, j’ai été amenée à venir beaucoup plus souvent. Comme je faisais partie de l’équipe Images, j’ai été souvent sollicitée pour faire des montages vidéo et je me suis ainsi engagée beaucoup plus. Cela m’enrichit et je me suis fait beaucoup d’amis. Je me suis engagée en parallèle dans une autre asso, Les Petits Bonheurs, que j’ai rencontrée à Solidays où ils avaient emmené un groupe de malades à l’invitation de Solidarité Sida. C’est une asso qui essaie d’apporter des petits bonheurs aux malades du VIH/ sida, qui sont en centre hospitalier ou isolées. Il s’agit souvent de personnes à un stade avancé de la maladie donc en fauteuil roulant ou avec pas mal de handicaps. Nous allons les voir à l’hôpital et nous organisons tous les mois un dîner dans un restaurant avec 50 malades pour les inciter à sortir de chez eux. Nous organisons également des sorties, au Louvre, au cinéma ou au théâtre. L’idée est de sortir les gens de l’exclusion que crée la maladie. À Solidarité Sida, nous menons beaucoup d’actions de récolte de fonds, mais nous ne sommes pas en contact avec les malades. J’ai trouvé que ce nouvel engagement apportait le côté humain.

3 mots pour résumer ces 7 ans de bénévolat ?

Emotion, fun et rencontres !

 

*Ndlr : Souvent écrits ou nommés ensemble, VIH et sida ne veulent pas dire la même chose.

VIH est l’acronyme du nom donné à un virus : le Virus de l’Immunodéficience Humaine. (Virus : c’est une sorte de microbe. Il existe d’autres sortes de microbes comme les bactéries, les parasites, les champignons, etc. Immunodéficience : immuno fait référence au système immunitaire (le système de défense du corps) et déficience fait référence à un affaiblissement. C’est donc un affaiblissement du système immunitaire. Humaine : le mot humain a été spécifié puisque certains virus sont actifs chez les animaux.). Le VIH est donc un virus qui affaiblit le système immunitaire chez l’être humain.

Sida est l’acronyme du nom donné au stade avancé de l’infection par le VIH : le Syndrome de l’Immunodéficience Acquise. (Syndrome : ce mot signifie un ensemble de symptômes. Immuno : fait référence au système immunitaire. Déficience : affaiblissement. Acquise : par opposition à un problème de santé qui serait héréditaire.) Le sida, c’est donc lorsque le VIH a, avec le temps, affaibli le système immunitaire et qu’une personne commence à développer des signes de l’infection.

Une personne qui a le sida a donc nécessairement le VIH, puisque c’est le VIH qui cause le sida. Par contre, ce n’est pas parce qu’elle a le VIH qu’elle a nécessairement le sida (elle n’est peut-être pas parvenu au stade avancé de l’infection).

On parle de « personne séropositive » ou de « personne vivant avec le VIH », peu importe le stade de leur infection.